Hay historias que conmueven y la de Miguel y Lucía, de 40 y 38 años, con 5 hijos, es una de ellas. Miguel tiene ELA desde hace un año. ABC de Sevilla nos trae su testimonio de fe y esperanza en la Providencia.
Miguel, ingeniero industrial con 40 años recién cumplidos, director del colegio Tabladilla (ahora asesora a la dirección), empezó a respirar con dificultad. También se cansaba de hablar y se hizo pruebas pensando que sufría una alergia. A unos padres del colegio, que eran neurólogos, le saltaron las alarmas cuando vieron su cambio de voz. Se acercaron preocupados a preguntarle por sus pruebas de alergia y le pidieron que se fuera al Virgen del Rocío a hacerse otras. Allí le dieron la peor noticia posible: ELA.
Eso fue hace un año. Lucía Capapé, filóloga de 38 años, docente, madre de sus cinco hijos, lo recuerda así: «Hacía mucho calor en la salita del hospital porque no funcionaba el aire acondicionado. Nos
lo dijeron con mucho tacto, cariño y claridad. El doctor Rojas-Marcos explicó que erauna enfermedad mortal, degenerativa y sin tratamiento posible. Después nos dijo: «¿Alguna pregunta? Y la verdad es que no teníamos ninguna».
Miguel es una persona muy positiva y con buen humor y un sentido trascendente de la vida. «Piensa que estamos aquí de paso a otra vida y que al cielo no se llega en colchón de pluma y a cada uno nos toca ganarnos el cielo de alguna manera», cuenta Lucía.
Cuando te dicen que la vida se te va a acabar y además con muy poca calidad porque la enfermedad te va a ir quitando cosas de una forma muy angustiosa, es dificíl hallar consuelo en algo. Pero Miguel y Lucía tienen fe y a eso se agarraron: «O piensas que esto es un plan de algo superior que quiere lo mejor para nosotros, o te hundes. Mi marido y yo somos creyentes y no nos hundimos aunque la persona con esta enfermedad tiende a buscar la incomunicación por la vulnerabilidad que sufre».
Los dos tienen momentos de lágrimas y tristezas pero su fe les da fuerza para secárselas y continuar. «Tenemos mucha paz y es el sentimiento más importante que experimentamos desde hace un año porque sabemos que hay un Dios que nos quiere y quiere lo mejor para nosotros y para nuestros hijos».
El más pequeño tiene 6 años y el mayor 14. «Todos saben lo que le está pasando a su padre. Ellos tienen ojos y han podido ver su evolución. Él jugaba mucho con ellos al pádel y hacía muchos largos en la piscina. Han hablado desde el principio con naturalidad de la enfermedad del padre. Le hemos dado información precisa en el momento oportuno en función de la edad de cada uno», cuenta Lucía.
Miguel está hoy en silla de ruedas y ya no puede hablar. Se comunica con su familia a través de una aplicación en el móvil que sintetiza sus opiniones en una voz. «A veces me dice que que no le gusta que los niños estén viendo la tele durante muchas horas», cuenta.
Todos sus hijos colaboran en lo que va haciendo falta. Miran a su padre a los ojos y adivinan lo que quiere. «Esto es un regalo y nos está haciendo crecer y sacar lo mejor de nosotros mismos. Cada uno le ayuda de una manera, le pone los zapatos o ayuda en la casa. Mi hijo pequeño me dice a veces: «¿Mamá tú estás cansada o has llorado?. Me lo pregunta porque sabe que esto también es triste».
Lucía cuenta que «les pedimos que recen para que papá se cure o que ocurra lo mejor para él. Esta naturalidad no exime de sufrimiento a los niños pero sí que facilita que ellos puedan expresar esos sentimientos de dolor y de rabia por lo que le ocurre a su padre».
Como sucede con todos los enfermos de ELA, los cinco se preguntan por qué le ha pasado esto a su padre. «No conocen a nadie que tenga esta enfermedad y me preguntan por qué. Yo les digo que la pregunta es para qué y que esto lo entenderemos con la perspectiva que hay que mirar con la providencia divina», dice Lucía.
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