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El Papa y Trump, unidos por ayudar al pequeño Charlie
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El Papa y Trump, unidos por ayudar al pequeño Charlie

Almudena Martínez-Bordiú
4 julio, 2017

La historia del pequeño Charlie ya se conoce en todos los rincones de la tierra. El sufrimiento de unos padres que luchan por mantener con vida a su hijo pese a la decisión de Estrasburgo ha copado los informativos y páginas de los diarios a nivel mundial.

La historia de Charlie Gard

Charlie Gard, un bebé de diez meses de Reino Unido, padece síndrome de agotamiento mitrocondrial, una rara enfermedad genética que tienen muy pocos niños en todo el mundo. Esta enfermedad causa en el pequeño una debilidad muscular progresiva, por lo que Charlie debe estar conectado al soporte vital.

Sus padres, Chris Gard y Connie Yates, llevan desde el mes de noviembre luchando por la vida de su hijo. Llegaron a recaudar más de un millón de dólares para llevar a Charlie a Estados Unidos y poder someterlo a un tratamiento experimental. Sin embargo, amparados por la justicia británica, los médicos del hospital Great Ormond Street de Londres, determinaron que el pequeño sería desconectado.

Los padres recurrieron a la Corte europea cuando los tribunales británicos autorizaron que Charlie fuera privado de la respiración artificial. Defendían que el país había vulnerado su derecho a la vida, ya que el Great Ormond Street Hospital de Londres les había impedido llevarse a su hijo a Estados Unidos.

El pasado 28 de junio el Tribunal Europeo de Derechos Humanos (TEDH) respaldó la decisión de la justicia británica de desconectar al bebé, rechazando así el recurso de los padres, Christopher y Constance Gard. Su dictamen especifica que, en términos médicos, el pequeño sufre un “severo síndrome infantil de encefalopatía mitocondrial”, que causa mutaciones en el gen RRM2B y le “priva de la energía necesaria para vivir”.

La Corte de Estrasburgo avaló la conclusión de la Justicia británica, basada en “evaluaciones de expertos detalladas y de alta calidad” que consideraban “muy probable que Charlie estaría expuesto a dolores y sufrimientos continuos”.

Los médicos impiden que Charlie pase sus últimas horas en casa

El calvario de los padres del pequeño Charlie Gard continuaba: después de que la justicia británica y europea les impidiera seguir luchando por la vida de su hijo, también se les negó que el bebé pasara sus últimas horas en su hogar. 

“Charlie morirá mañana sabiendo que fue amado”, aseguraron el pasado jueves en las redes sociales Connie Yates y Chris Gard, que también denunciaron que no se les ha permitido elegir si su hijo vive y tampoco cuándo o dónde muere.

Tras conocer la demoledora sentencia del Tribunal de Estrasburgo que les arrebató su última esperanza, Connie y Chris quisieron llevar a su hijo a casa para que pasara allí sus últimas horas, pero se encontraron con la oposición de los médicos.

“Prometimos a nuestro pequeño que le llevaríamos a casa”, lamentó la madre de Charlie en declaraciones a Daily Mail. “Queremos darle un baño en casa, ponerlo en la cuna en la que nunca ha dormido, pero ahora nos están negando eso. Sabemos qué día va a morir nuestro hijo, pero no podemos decidir cómo va a pasar”, añadió su padre. 

Y cuando todo parecía estar perdido…

La esperanza llegó para el pequeño Charlie. La madre del bebé enfermo, Connie Yates, anunció en su perfil de Facebook una prórroga para la vida de su hijo: “Hemos estado hablando hoy con el Great Ormond Street Hospital y han aceptado darnos un poco más de tiempo con Charlie. Estamos verdaderamente agradecidos por todo el apoyo que nos estáis dando en este momento extremadamente difícil. Estamos recogiendo recuerdos preciosos que llevaremos para siempre con nosotros como un tesoro en nuestros corazones apesadumbrados”.

Esta “prórroga”, es el resultado de la lucha incansable de estos padres, que gracias al apoyo del Papa Francisco, Donald Trumo y ciudadanos de todos los rincones de la tierra, han logrado desafiar la decisión del Tribunal de Estrasburgo de desconectar del soporte vital al pequeño Charlie.

El Vaticano y Donald Trump, contra Estrasburgo

El mismo Papa Francisco se ha manifestado a través de Twitter en contra de la decisión de la justicia europea de desconectar a Charlie. Su mensaje, que se ha entendido como un apoyo a los padres del pequeño, señalaba que “Defender la vida humana, sobre todo cuando está herida por la enfermedad, es un compromiso de amor que Dios pide a todos los hombres”.

Asimismo, el Director de la Oficina de Prensa de la Santa Sede, Greg Burke, ha comunicado que “el Santo Padre Francisco sigue con afecto y emoción el caso del niño Charlie Gard y expresa su cercanía a los padres”. Además, el vocero del Vaticano aseguró que el Pontífice “reza por ellos, esperando que no se desatienda su deseo de acompañar y cuidar a su hijo hasta el final”, tal y como recoge Radio Vaticana.

¡Deteneos en nombre de Dios!

Las palabras del Papa llegaban después de la intervención del presidente de la Pontificia Academia por la Vida, Vicenzo Paglia, quien se dirigió al pequeño Charlie y a sus padres Chris Gard y Connie Yates asegurando que “estamos rezando por y con vosotros”.

En la misma línea, el cardenal Carlo Cafarra defendía en una entrevista concedida al diario italiano Il Giornale que “hemos llegado a los últimos límites de la cultura de la muerte. Son las instituciones públicas, los tribunales, quienes deciden si un niño tiene o no el derecho a vivir. ¡Incluso contra la voluntad de sus padres! Hemos tocado el fondo de la barbarie”.

“¿Acaso somos hijos de las instituciones, o les debemos la vida? ¡Pobre Occidente! Ha rechazado a Dios y su paternidad y se encuentra entregado a la burocracia! El ángel de Charlie ve siempre el rostro del Padre. Deteneos, en nombre de Dios. De otra forma, os digo, con Jesús: ‘Sería mejor que os ataseis al cuello una rueda de molino y os tiraseis al fondo del mar’” (Mc 9, 42)”, sentenció.

Además, el presidente de Estados Unidos Donald Trump, que en numerosas ocasiones se ha manifestado a favor de la vida, también ha querido apoyar a los padres y a su pequeño.

 

“Si podemos ayudar al pequeño Charlie, a nuestros amigos de Reino Unido, y al Papa, estaríamos encantados de hacerlo”, ha señalado en su perfil de Twitter.

Cabe destacar que los usuarios de Twitter han rescatado una historia que se remonta a 1988, cuando Donald Trump salvó a un niño con una enfermedad similar a la del pequeño Charlie.

Según informaba el diario JTA -Jewish Telegraphic Agency-, el 19 de julio de 1988 “El Boeing 727 privado de Donald Trump llegó al aeropuerto de La Guardia desde Los Ángeles con el niño judío ortodoxo que padece una rara enfermedad respiratoria”.

 

“Trump puso a disposición su avión privado para que el niño pudiera viajar. No dudó un momento en ofrecerse a ayudar a Andrew Ten después de que las líneas comerciales se negaran a ello debido a que el pequeño debía viajar con soporte vital”.

El ‘Hospital del Papa’ se ofrece a acoger a Charlie

La presidenta del Hospital pediátrico Bambino Gesù de Roma, conocido como el “Hospital del Papa”, se ha ofrecido a acoger en sus instalaciones al pequeño Charlie Gard, el bebé de diez meses sentenciado por Estrasburgo.

El Hospital ha publicado a través de su cuenta de Twitter las palabras de su presidenta, Mariella Enoc, quien ha señalado que “estamos junto a los padres en la oración, y, si así lo desean, nos ofrecemos a acoger a Charlie con nosotros, durante el tiempo que le quede por vivir”.

 

 

Asimismo, Mariella ha defendido que “las palabras del Papa Francisco el domingo resumen bien la misión del Hospital Bambino Gesù”.

“Por este motivo, he pedido al director sanitario verificar con el Gran Ormond Street Hospital de Londres -donde se encuentra ingresado Charlie-, si existen condiciones sanitarias para un eventual traslado de Charlie a nuestro hospital. Sabemos que el caso es desesperado y que, hasta ahora, no hay terapias eficaces”, defiende la presidental del “Hospital del Papa”.

El ‘ejército Charlie’

Bajo el hashtag #JesuisCharlieGard, los usuarios de las redes sociales se han levantado ante la decisión de la justicia europea y defendido a los padres y al pequeño a través de Twitter.

 

 

 

Almudena Martínez-Bordiú


6 COMMENTS ON THIS POST To “El Papa y Trump, unidos por ayudar al pequeño Charlie”

  1. Echenique dice:

    Ojalá los verdugos se queden paralizados y los padres consigan llevarlo a los EEUU para que se le aplique el tratamiento que podría salvarlo, para el que los padres ya han conseguido los fondos necesarios.

  2. Echenique dice:

    Specolaroma. Jugar es propio de los niños, jugar con la vida sagrada de los niños es un pecado gravísimo y si son enfermos ya no tiene nombre. En Italia hay un hospital que es conocido por todo el mundo como referencia en el tratamiento de enfermedades infantiles, se llama “Bambino Gesù ” . Este hospital se encuentra en la ciudad de Roma y además cuenta con las características de ser propiedad de la Santa Sede y de ser extra territorial. Para los lectores hispanos posiblemente es una realidad desconocida, pero baste decir que trabajan más de 3000 personas y que son atendidas las enfermedades infantiles de algo el más del 20% de toda Italia, e Italia tiene 65 millones de habitantes. No hablamos por tanto de una cosa menor y sin importancia o marginal. El Papa, en este caso el Papa Francisco, como jefe del Estado Vaticano es la autoridad máxima, soberana y absoluta, civil y religiosa en esta estructura sanitaria .
    Hoy recogemos la investigación realizada por ” Associated Press” sobre este hospital, y que de ser cierta, y por ahora nadie la ha negado, estaríamos hablando de la casa de los horrores, con terrible agravante de que los afectados son niños sin capacidad de decidir y en una situación de enfermedad que los hace especialmente vulnerables, a ellos y a sus familiares, y de que el responsable máximo de todo esto, en todos los sentidos, y sin posibilidad alguna excusa es el Papa directamente. Se habla mucho de abuso de menores y no cabe duda de que esto también es un gran abuso de menores. El hospital “Bambino Gesù ” es además un centro en el que éste se hacen terapias experimentales. Al estar en territorio Vaticano se encuentra fuera de la comunidad europea y por lo tanto no sometido a las estrictas leyes que regulan la sanidad en los países comunitarios. Los padres de niños enfermos viven situaciones desesperadas y, como estamos viendo en el caso de Charlie, están dispuestos a llegar a todo, y hacen lo que deben, por salvar la vida de sus hijos. En esta situación cualquier cosa que se les ofrezca y a cualquier precio harán lo imposible. El mismo Papa Francisco en un encuentro con los empleados de este hospital no hace mucho tiempo hablo de corrupción. Algunas veces cuando oímos hablar al Papa Francisco de determinados temas parece que lo hace una persona que no tiene nada que ver con la situación y que hace una denuncia valiente. Esto no es así. En este caso como en tantos otros el Papa es el único que puede poner remedio a esta situación. Cada vez más y gracias a los nuevos medios de comunicación la “omertà” funciona peor. ?Porque tenemos que esperar a crear comisiones de estudio cuando los problemas saltan a la prensa? Los resultados en este caso de las distintas comisiones internas creadas para estudiar estos problemas se han silenciado sistemáticamente. Esperemos que la denuncia pública de hechos tan graves pueda ser el inicio de la solución.
    Continúan las noticias sobre lo que ya se empieza a llamar el “caso Ladaira ” sobre el secreto impuesto en la causa canónica de un cura condenado por pedofilia.

  3. Echenique dice:

    10 puntos que echan abajo los argumentos de la sentencia que condena a muerte al bebé Charlie Gard

    10 puntos que echan abajo los argumentos de la sentencia que condena a muerte al bebé Charlie Gard
    Charlie tiene diez meses y sufre el Síndrome de Agotamiento Mitocondrial

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    J. Lozano / ReL3 julio 2017

    Con la sentencia de muerte ya firmada contra el pequeño Charlie Gard, la presión internacional, especialmente la proveniente del orbe católico, ha permitido a los padres conseguir algo más de tiempo antes de que el Great Ormond Street Hospital desconecte al bebé de diez meses.

    Hasta el Papa Francisco ha intervenido directamente para apoyar el último deseo de los padres de que el pequeño pueda morir en casa acompañado de su familia, petición denegada también por los médicos del hospital. Pero además, la Iglesia Católica en Reino Unido se había unido a una cadena de oración por Charlie, expertos médicos han dejado en evidencia este caso e incluso varios cardenales han pedido que se ponga fin a la cultura de la muerte.

    Charlie sufre una extraña enfermedad llamada Síndrome de Agotamiento Mitocondrial que sólo otras 16 personas tienen en el mundo. Tras su empeoramiento paulatino el pequeño está ahora conectado a un ventilador mecánico. Los médicos del hospital pidieron desconectarlo y tras la negativa de los padres la Justicia británica dio la razón al hospital alegando al “interés del niño”. Y es que los padres pidieron que el bebé fuera trasladado a Estados Unidos para que se sometiera a un tratamiento experimental. Incluso habían conseguido el dinero gracias a donaciones. Sin embargo, tanto la Corte Suprema británica como el Tribunal Europeo de Derechos Humanos han negado a los padres esta posibilidad asegurando que no tendrá éxito y que el niño debe tener una “muerte digna”.

    Uno de los expertos que más luz ha arrojado sobre este polémico caso es el cardenal Elio Sgreccia, expresidente de la Academia Pontificia para la Vida y uno de los mayores expertos en Bioética del mundo. En diez puntos publicados en el blog Il donno della vita ha dejado en evidencia la sentencia y los argumentos por los que se justifican que Charlie Gard debe morir:

    El cardenal Sgreccia es uno de los grandes expertos en el ámbito de la bioética a nivel mundial

    1. No confundir incurabilidad con intratabilidad
    El cardenal Sgreccia, que lleva décadas vinculado al mundo de la relación entre la medicina y la ética, asegura que precisamente la persona “incurable” es paradójicamente la que “tiene derecho más que ninguna otra a solicitar y obtener la asistencia y el cuidado así como la dedicación y atención continua”.

    En su opinión, este aspecto es un “fundamento clave de la ética del cuidado, que tiene como principales destinatarios a los que están en un estado de vulnerabilidad y debilidad importante”. Y Charlie es precisamente el mejor ejemplo de alguien que tiene “el derecho a ser asistido en cada etapa de su enfermedad” por su necesidad, por su edad y por la enfermedad que sufre. Recuerda además que “el rostro humano de la medicina se manifiesta en la práctica clínica de ‘cuidar’ de la vida de los que sufren y de los enfermos.

    2. La “dignidad” de toda persona humana
    El experto en Bioética recuerda a los jueces y médicos que el “derecho a ser continuamente objeto, o mejor aún, sujeto de la atención y del cuidado” tanto de médicos como de familiares reside “en la dignidad humana” ya sea un recién nacido, un enfermo o una persona sufriente. Y recalca que pese a ello esta persona “nunca deja de ser el titular” de este derecho.

    El cardenal habla de la “dignidad puramente ontológica de la persona”, algo que es independiente de la capacidad de poder utilizar o no las facultades propias de un ser racional.

    3. La alimentación-hidratación artificial mediante un tubo naso-gástrico
    En su escrito, Sgreccia insiste en que “en ningún caso se puede considerar esto como una terapia” que habría que retirar como si fuese un tratamiento médico. Y pone como ejemplo que la “artificialidad del medio para suministrar la alimentación” se podría asemejar a la leche que se da en un biberón a un bebé. En este último caso no se considera una terapia sino una ayuda a una persona que no puede valerse por sí misma.

    “El agua y los alimentos no se convierten en dispositivos médicos por el único motivo de ser administrados artificialmente”, explica, recalcando de manera importante que retirárselo no es interrumpir una terapia sino “dejar de morir de hambre y sed a una persona” que simplemente no puede alimentarse de manera independiente.

    4. La idea clave que fundamenta el consentimiento informado
    El expresidente y miembro de honor de la Academia Pontificia para la Vida destaca que la idea central por la que se creó el consentimiento informado tiene que ver con el principio de que el paciente “nunca es un individuo anónimo” al que se le puedan aplicar distintos conocimientos técnicos sino un “sujeto consciente y responsable” que tiene que compartir aquello que sea necesario para mejorar su salud y si es posible curarse. Pero esto implica participar en las decisiones que se tomen con respecto a él.

    “La historia del pequeño Charlie prueba lo contrario”, asegura el cardenal, donde queda de manifiesto las diferencias sustanciales entre las decisiones médicas y la voluntad de los padres, como lo demuestra la última decisión de prohibir que el niño muera en casa.

    Resultado de imagen de “Charlie gard”

    5. Prohibición de de someter a Charlie a un tratamiento experimental
    Para Sgreccia la prohibición de someter a Charlie al tratamiento experimental no podrá en ningún caso justificarse “apelando al estado de sufrimiento que está viviendo actualmente”. Reconoce que es posible que esta terapia no consiga los resultados médicos esperados pero no es menos cierto -añade el cardenal- que “las dolencias de Charlie piden un enfoque paliativo integral y sistemático que hipotéticamente podrían acompañar al tratamiento mismo”.

    Los jueces se han basado en la inutilidad de esta terapia para la curación del bebé y en los sufrimientos que le podrían generar a Charlie aun consiguiendo alargarle la vida. Estos argumentos no son para este experto una solución paliativa adecuada sino una “muerte inducida”.

    6. El principio del bien superior del niño
    Este es otro de los argumentos que se han utilizado en las sentencias para justificar la desconexión de Charlie. Sin embargo, el cardenal italiano considera que este principio no legitima la eutanasia pasiva que se ha aprobado para este bebé. “Creemos que su mejor interés es ir en la dirección de de asegurar una existencia digna tanto como sea posible, a través de una estrategia adecuada de analgésicos para controlar el dolor, si es que realmente no es posible realizar el camino para acceder al protocolo experimental en Estados Unidos, que es exactamente lo que han pedido los padres de Charlie de manera continua hasta ahora”.

    7. Decisión del Tribunal Europeo de Derechos Humanos
    Los padres de Charlie pusieron todas sus esperanzas en el Tribunal de Estrasburgo, que finalmente dio la razón a los jueces británicos. La prohibición de que se pudiera trasladar al bebé a Estados Unidos no contravenía, según el tribunal europeo, la Convención Europea de Derechos Humanos.

    Pero el problema añadido, según escribe Sgreccia, es que no se ha entrado en el fondo de la decisión de retirar a Charlie la respiración-alimentación-hidratación y recuerda que los artículos 2 y 8 hablan claramente de la “protección del derecho a la vida” y de la “injerencia de los poderes públicos” en la vida personal y familiar.

    8. Un aspecto poco comentado en este caso
    De manera clara, el purpurado asegura que “no puedo dejar de ver que detrás de cada aspecto de esta historia se oculta una idea de la eficiencia en la gestión de los recursos de salud que lleva a disponer de ellos de una manera que puede producir una cultura progresiva del descarte”.

    En la sociedad de hoy con más personas ancianas que nunca, con la atención médica que ello conlleva, y con los recursos cada vez más escasos por parte de los gobiernos, se alimenta el concepto de “eficiencia” del que van sobrando aquellas personas que son consideradas prescindibles o eliminables. Esta es la cara que más se oculta de la eutanasia y de la que Charlie podría ser una víctima.

    9. El paradigma de la “calidad de vida”
    Sgreccia se muestra preocupado e inquieto por la facilidad con la que hoy se acepta el modelo cultural en el cual no se reconoce la dignidad algunas vidas, a las que identifican y confunden con la patología que tienen y el sufrimiento que les acompaña.

    “Nunca un paciente puede reducirse a su patología”, escribe el cardenal, que condena igualmente que se considere a estas personas como “de segunda clase” por el mero hecho de estar enfermas y sufrir. De hecho, esta cultura vende un argumento terrible y es que hace un “favor” eliminando una vida cuya existencia consideran que está marcada por un dolor insoportable.

    10. La “esquizofrenia” de los nuevos paradigmas culturales
    Este experto en bióetica critica la doble moral y la hipocresía de aquellos que defienden la muerte de Charlie. Asegura no comprender la “ambivalencia” de los que reivindicando el acceso total e indiscriminado de la eutanasia en nombre de la autonomía individual niegan al mismo tiempo esa decisión personal en otros casos, como en el del pequeño Charlie, cuyos padres quieren luchar por la vida de su hijo.

  4. Teresa dice:

    Me alegro mucho que tanto el Papa..el Vaticano y el Presidente mas importante del mundo expresen y traten de salvar la vida de un pequeño.
    Esto puede revertir la tendencia de la eutanacia para todos los casos y e especial a los medicos .

  5. Fernando dice:

    Todavía cabe la esperanza que el Santo Padre reconduzca sus acciones, y esto son pruebas de que las oraciones de muchos estan siendo oidas por Dios

  6. Luis de Argentina dice:

    Fernando , basta leer a Echenique y su acertada cita de Specolarama, para entender que el título de este articulo es totalmente fuera de lugar.