El hospital del Papa defiende los «derechos del niño incurable»

Un mes después de la muerte de Alfie Evans, el hospital del Vaticano Bambino Gesù ha emitido una nueva carta de 10 artículos sobre los «derechos del niño incurable», que define facultades básicas para padres e hijos que atraviesan esta difícil situación.

Entre otras cosas, la carta del hospital recuerda que los niños con enfermedades terminales tienen derecho a una segunda opinión, un mejor diagnóstico y cuidados paliativos, así como el derecho a mejores tratamientos experimentales y a transitar a través de las fronteras internacionales.

Un mes después de la muerte de Alfie Evans

El decálogo fue presentado el 29 de mayo como parte del seminario «¿Hay niños incurables?», evento organizado por el llamado hospital del Papa. El evento se realizó un mes después de la muerte de Alfie Evans, el niño de casi 2 años que falleció un hospital de Liverpool, Inglaterra, tras una intensa batalla legal en la que sus padres lucharon por que no se le retirara el soporte vital.

El nuevo estatuto del centro médico se basa en las cartas nacionales e internacionales anteriores sobre los derechos de los niños hospitalizados. Y afirma que una atención médica adecuada no implica sólo buscar una cura, sino ofrecer cuidados paliativos y apoyo espiritual y psicológico para la familia.

Un resumen publicado en la página web del Bambino alude tanto al caso Evans, como al de Charlie Gard, quien también murió, a los 11 meses de edad en 2017, tras una parecida batalla sobre su tratamiento y traslado. Ambos menores padecían enfermedades degenerativas raras o no identificadas y se les negó el derecho tanto a seguir un tratamiento experimental como al traslado internacional, a pesar de que médicos extranjeros estaban dispuestos a proporcionarles tratamientos experimentales.

El Bambino Gesù se ofreció en los casos de Evans y Gard

En ambos casos, el hospital del Vaticano ofreció llevar a los niños y proporcionarles cuidados paliativos, y en ambos casos la solicitud de transferencia fue denegada por tribunales y hospitales británicos, a pesar de que en el caso de Evans, el niño recibió la ciudadanía italiana. El artículo 5 de la nueva carta dice que los niños «tienen derecho a usar protocolos experimentales de diagnóstico y terapia terapéutica aprobados por comités de ética que se benefician de habilidades pediátricas específicas», y que los factores de riesgo deben reducirse de forma natural tanto como sea posible.

La carta señala que en los casos de Evans y Gard, el punto más controvertido fue la decisión de los hospitales y jueces de no autorizar el traslado de los niños al extranjero, a pesar del deseo de sus padres. Por ello, señalan que los ciudadanos europeos tienen derecho a recibir atención en todos los países que forman parte de la Unión Europea y que pueden elegir el centro de salud que deseen para la atención planificada o no.

Los cuidados paliativos

También se destaca el derecho del niño a aprovechar la atención médica transfronteriza. En el artículo 6, el estatuto enfatiza el derecho de la familia a «elegir a un médico, equipo médico y establecimiento de salud de su confianza, incluso si se mudan a un país diferente al suyo» debe ser respetado por el establecimiento donde el niño está hospitalizado.

En el artículo 7, que trata sobre los cuidados paliativos, el estatuto también enfatiza que, siempre que sea posible, el niño tiene derecho a «permanecer en su propio hogar». Del mismo modo, el niño también tiene derecho a «recibir un tratamiento adecuado del dolor, tanto físico como psicológico».

Los síntomas y el sufrimiento, dice el documento, «deben evitarse y aliviarse siempre». Los cuidados paliativos, enfatiza la carta, «deben integrarse al principio de la planificación del tratamiento como complemento a las medidas curativas y de rehabilitación».

Con información de Aci Prensa.